Häufig hören wir von Betroffenen, dass sie die Beatmungspflicht nicht als Krankheit sehen. Sie verstehen die Beatmungspflicht als Handycap mit dem man selbstbestimmt im gesellschaftlichen Leben integriert sein kann und möchte.
Wir alle wünschen uns, dass wir trotz Einschränkung durch eine Therapiemaßnahme noch aktiv am gesellschaftlichen Leben teilhaben können, unseren gewohnten Tagesabläufen oder Beruf und Hobby nachkommen können. Manchmal sind es aber auch nur die für gesunde selbstverständlichen Dinge, wie das Teilnehmen am familiären Leben, den Tagesablauf selbst gestalten, Einkaufen gehen oder ein Stadtbummel…..
Chronische Erkrankungen, wie ALS, COPD, ein Lungenemphysem oder eine Muskeldystrophie können eine zeitweise oder dauerhafte maschinelle Beatmung notwendig machen. Der Verlust der Fähigkeit, etwas so Essentielles wie das Atmen selbstständig und ohne Unterstützung zu können, ist für die meisten Betroffenen und ihre Angehörigen zunächst eine beängstigende Vorstellung. Doch mit einer fachlich betreuten ambulanten Heimbeatmung hat die maschinelle Beatmung nicht automatisch den Verlust jeglicher Lebensqualität zur Folge.
Selbst wenn Sie oder ein Angehöriger zeitweise oder dauerhaft beatmet werden müssen, spricht nichts dagegen, trotzdem in Ihrem eigenen Zuhause weitestgehend autonom und selbstständig zu leben.